Nací con luxación de caderas y, tras muchas intervenciones por el dolor crónico que sufro, necesito la ayuda de un bastón, lo cual me supone una gran dificultad para coger a mi hija. Tengo movilidad reducida y me cuesta desplazarme con ella. Además, mi hija, ha nacido con mi mismo problema.

2020 empecé un dolor en el pie tras muchísimas visitas al hospital siempre era un esguince hasta que un viernes di con un médico que me izo un TAC y resultaron trombos me cortaron media pierna y a los meses abierta de estómago para quitar otro que llegaba al corazón y en julio de 2021 llegó mi niña

Después de unos meses preocupados por la salud de mi suegra, nació mi segundo solete como yo le llamo y a los 5 meses de su nacimiento me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. Fue un batacazo! postparto y EM? una locura! pero he conseguido aprender a vivir con ella y me ha servido para empoderarme!

Desde siempre he padecido colitis ulcerosa, me la diagnosticaron en 2017 y nací en 1961, muchos años sin saber que pasaba, muchas ansiedades.

Tengo 44 años y hace 20 que tengo diagnosticada fibromialgia, empezó de adolescente con dolores de espalda y hasta los 24 que me diagnosticaron di muchas vueltas. A día de hoy no puedo trabajar, a veces ni siquiera levantarme. Recién separada, hija de 14 y vivimos con mis padres.

Tengo 32 años y un peque de 5 añitos que se llama Matías. Desde los 25 estoy diagnosticada de Esclerosis múltiple RR.
Hay días que la fatiga y el dolor hacen muy cuesta arriba el cuidado del peque, pero por él se sacan fuerzas de donde sea.
Si ganase, todo sería donado a investigación. Gracias.

Tengo 30 años y soy discapacitada desde niña. Me detectaron una escoliosis muy severa con daños en nervios. Llevo 8 operaciones de columna y me queda. Tengo la columna fijada, dolores y limitaciones que me llevaron a un intento de suicidio. Tengo 2 hijos, la bebe con sospecha de enfermedad rara.

Tengo diabetes tipo 1 desde niña, esta enfermedad pide atención 24 horas al día, 365 días al año, siempre pensando en ejercicio, insulinas, comidas… Esto hace que en nuestra mochila mental de madre trabajadora tienes que meter un par de piedras muy pesadas las cuales no puedes sacar nunca.

Septiembre 2021, me separo. Octubre 2021 me detectan cáncer de mama. Después de pruebas, en Diciembre 2021 cáncer de mama metástasico. Sin cura a día de hoy. Tengo que coger la baja por los tratamientos, dejar mi piso al no poder pagarlo. Actualmente pago psicologa para mi hija pero no da para todo

Sobre ruedas desde 1991, con 18 años recién cumplidos, a causa de una bacteria que cambió mi vida en menos de 3 horas. Pasé de un cuerpo sano a no poder ni rascarme la nariz.
Mamá de Mariona desde el 09/08/18. Ha sido tan duro como PRECIOSO. Y GRACIAS a mi compañero de vida somos una familia de 3.

En Enero de 2021 cogí el Covid-19, en la segunda ola, mi madre tenía un adenocarcinoma en fase 4 con metástasis osea, tenia un dolor inmenso en la pierna y estábamos en el hospital tratándole el dolor, cuando contrajimos el Covid en 4 días ella se fue, y desde entonces arrastro el Covid persistente

Soy trimamá, de Iker18,Eider16yJan8. Tengo 6 enfermedades raras y 5 comunes que no tienen cura y apenas tto. Me han operado muchas veces sin exito y me alimento a traves de una sonda pq ya no puedo comer,tb necesito silla de ruedas.quiero ayudar a tant@s como pueda para q lo tengan mas facil

Accidente de tráfico múltiple. Entré en el hospital con dos trabajos( tras ser víctima violencia género años atrás),una niña y soltera. Salí con lesión medular incompleta, pareja con hijo con TEA y grandes miedos ante mi futuro económico y físico. Pase de Super independiente a ser dependiente.

Buenas tardes ☺️
Aunque allá por el 2007 me diagnosticaron una enfermedad rara"ataxia cerebelosa de origen desconocido" cumplí con el sueño de mi vida:formar una familia.

Mi hijo falleció hace dos años por una leucemia y vivir cuando tu hijo a muerto es terrible.hago mucha terapia,pero el dolor es horrible,de esto no se habla,parece que no pasa,no tenemos casi ayuda con talleres o actividades,deporte,cosas para cuidarnos a la familia que quedamos rotos y sin un hijo

2019, 27 años, madre de un niño de 4, sufro un atropello en la acera y en consecuencia pierdo la pierna izquierda. Operaciones, hospitales, rehabilitación, etc. Me ponen prótesis, mi hijo todo esto lo gestiona muy bien y yo también. Año 2020 tengo otro niño y ahora 2022 me veo limitada y me frustro

Cuando mi bebé tenia 6 meses me detectaron un cáncer de mama metastásico con el que convivo desde 2017, compaginas quimios, radios, consultas hospitalarias, trabajo con ser madre no es, ni ha sido nada fácil. El año pasado me incapacitaron pero la labor de madre enferma es muy difícil

Hoy quiero hacer llegar mi historia y de las trabas de una mujer, madre que con apenas 30 años fue diagnosticada de fibromialgia, en plena edad laboral y con dos criaturas que por aquel entonces tenían 9 y 3 años. Con 34 apareció otra, desconocida.Una neoplasia mieloproliferativa. Cáncer de sangre

Soy Lidia de 36 años, una mamá con dolor crónico diagnosticada de fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y otras afecciones. A los 32 mi vida cambió y tuve que construir una nueva donde limitaciones y dependencias forman parte de mi día a día y lamentablemente afecta a buenhijo.

Hace 10 años, llevaba tres dias con fiebre, los médicos decían que era gripe, resultó ser una sepsis. Estuve en coma, y tuvieron que amputar dedos de manos y pies. Fue muy difícil volver a empezar. Luché muchos años para tener vida normal, tuve a mi bebé que es lo más grande de mi vida.

Llevo muchos años sufriendo una enfermedad sin nombre.Dependiente desde hace 2 años,utilizo muletas y silla de ruedas.Vivo diariamente con dolores insoportables,sin poder medicarme por reacciones adversas.Sin apoyo familiar,social y económico difícil de sobrellevar y aún con todo,rendirme jamás

Soy discapacitada, pero algo debe haber en el universo que me hace levantar cada día sonriendo.
Tras terminar mi jornada laboral, mis pequeñas me achuchan. La sonrisa permanece. Creo que el universo son ellas y cada día me recargan hasta un nuevo achuchón. Es un círculo precioso. ❤️

Tengo 59 años, afectada por enfermedad rara Artrogriposis Múltiple Congénita en 4 extremidades y columna, con un 81% de discapacidad y MADRE luchadora. Fundadora en España de la Asociación de mi afectación para conseguir recursos ante el desconocimiento de la enfermedad, dar visibilidad y Ayuda

Hace 3 años,nace el amor de mi vida. 20 días después, la mayor pesadilla. Dolores e incapacitada totalmente. Tras varios meses de médicos y “no es nada” llega el diagnóstico: ARTRITIS REUMATOIDE. Arrancan al bebé de pecho e inicio tratamiento. Es crónico y no tenemos ni ayuda de fisio ni psicológica

Cuando tuve a mi hija,a los tres meses me detectaron un tumor en la médula,que ya había dañado mi pierna izquierda,era lo mínimo que me pasó,no pintaba nada bien,el resultado, tuve que enseñarme a a caminar de nuevo,con 15 horas a la semana de rehabilitación,todo con mi fuerza de voluntad.

Tengo Síndrome de Ehlers Danlos, una enfermedad rara que provoca dolor crónico e hiperlaxitud articular. Al ser "rara" no hay investigación y no es conocida ni siquiera por muchos médicos. He sido diagnosticada después de ser madre y mis hijos la han heredado. Lucho día a día por la visibilización.

Tengo una ER de la piel, he pasado un DGP y después de 7 años criando a mi peque, soy muy afortunada. Mis dolores me complican los días en el trabajo, la casa o las actividades, pero Hugo me dibuja con alas y mochila propulsora, para que no me duelan los pies, y sé que algo estoy haciendo bien.

Tengo 41 años, tengo una bebe de 6 meses y vivo o convivo con Esclerosis Múltiple. Me la diagnosticaron hace 6 años después de fallecer mi hermano. 6 años y muchas luchas para poder ser madre y ahora lidiar con mi enfermedad. Fatigas, dolores, ansiedad... aunque con fuerza cada vez que veo a mi niña

Me llamo Aroha y desde que fui madre hace 7 años desarrollé un superpoder, sobrevivir con Sensibilidad Química Múltiple (intolerancia a los tóxicos, perfumes...), convirtiendo mi vida y la de mis seres queridos en una burbuja, sufriendo diariamente una sociedad egoísta y sin empatía por el prójimo.

Tengo 35 años, dos peques de 4 y 7, y hace 5 meses un ictus cambió mi vida. Mi autonomía se ha reducido, debido a secuelas en la visión y la estabilidad general. Hay días buenos en los que un bastón es suficiente; otros, en los que sólo puedo tumbarme en la cama y esperar a que pase la “borrachera”

Fui mujer maltrada físicamente una vez pero psicologicamente desde que me quedé embarazada. A raíz del divorcio y todo lo que pase sufro depresión fibromialgia y agorofia ansiedad mi hijo mayor socioemocional en autismo.

Madre de 4 niños, el 2do. con TEA. Maestra de vocación, 16 años ejerciendo y formándome para ser la mejor versión de mi misma. El diagnóstico de David llegó tarde, malos profesionales. Desarrolle Fibromialgia y Fatiga Crónica, para el sistema no valgo, pero me reinventé, acepte y recuperé mi valor.

Con 30 años y después de un embarazo solitario y pandémico, cuando mi bebé tenia solo 10 semanas me diagnosticaron cáncer de mama. Quimios, operación, radioterapia y inmunoterapia. Durante el permiso de maternidad se me termina el contrato temporal de trabajo (CSiC) y no me renuevan. He denunciado.

Hola! Tengo TPOC y TOC además de narcolepsia, colon irritable, alergias de todo tipo, espondilosis...
Pese a todos los inconvenientes de tener TOC desde que soy pequeña (intentos de suicidios incluidos) poco a poco he ido superando todos los obstáculos y puedo decir que tengo una vida plena.

Me llamo Laura y tengo una enfermedad rara llamada Síndrome de Ehlers Danlos que me provoca subluxaciones y luxaciones en todas las articulaciones del cuerpo. La peor de todo son las convulsiones no epilépticas que ponen en riesgo mi vida porque puedo sufrir una decapitación interna. Necesito ayuda

Soy una mujer, malamadre, Médico de Familia de 41 años.
Hace 10 años convivo con la Enfermedad Mental, Trastorno Bipolar.
Los duros y difíciles primeros años después del diagnóstico me han hecho mejor persona, mejor médico y me han dado energía e ilusión para no esconderme ni avergonzarme.

En abril del 2020, a mi hijo de 3 años le diagnosticaron epilepsia.
Cuando el se estabilizó a mí me encuentran un cáncer de cervix en estadio IV con metástasis en pulmón incurable, no terminal!
Aquí seguimos, extraescolares para arriba y abajo luchando juntos!
Siempre para adelante

Me llamo Sara, tengo 43 años y tengo una enfermedad congénita en la vista que se llama a cataratas congénitas.

Al ser una enfermedad genética también la tiene mi hija de tres años. Nos vemos con muchas dificultades pero poco a poco salimos adelante. Saludos a todas.

Me diagnosticaron Esclerosis Múltiple aún no hace 4 años, con 42 y una niña de 2 añitos. Era camionera y estaba en mí mejor momento, porque había conseguido conciliar trabajo y vida personal. Actualmente me tiene que llevar al cole a la peque,mi madre con 75 años, y yo dependo de todo el mundo.

Tengo hipoacusia severa de nacimiento, necesito lenguaje labial para comunicar. Con hijo de 4 años, lo crío y educo con ayuda de audífonos y cuesta mucho. Cuando nació tuve dificultades para escucharlo cuando lloraba o eructar. Ahora no escucho sus voces en el parque, temo a que le pase algo...

Al quedarme embarazada empezó mi lucha. Vieron que tenia las plaquetas bajas tras meses y meses de medicaciones que no han funcionado y transfusiones de sangre y plaquetas. Estoy luchando contra una aplasia medular, viviendo día a día y sin rendirnos y siendo fuertes.

3meses después de dar a luz sufrí una mielitis (inflamación medular). Tras el ingreso recupere mi movilidad, pero se quedó la incontinencia fecal y urinaria. Lo que supone gran limitación social y laboral. Sentirte muy vulnerable ante un tema tabú y apariencia saludable de cara a la sociedad

Malamadre con un 75% de discapacidad, esclerosis múltiple y prótesis de rodilla desde pequeña, divorciada y con la custodia total de mi buenhijo. El tema del "buenpadre" no puedo hablarlo en 300 caracteres. Dedicada 24/7 a mi hijo y ni si quiera tengo tiempo para hacer mi rehabilitación. Un beso

Hace 4 años me convertí en mamá. Semana 28, bradicardia extrema, cesárea urgente, bebé sin latido, reanimación, 3 meses de UCI,3 hospitales,3 ciudades, infecciones, operaciones, secuelas y un TOC que sin saberlo nació con ella y que condiciona mi día a día haciéndome luchar con el miedo más absoluto

Con 38 años conseguimos que nuestra pequeña naciese sana, muy a pesar de los ginecólogos que desde el minuto 1 me recomendaron abortar por el simple hecho de tener 2 enfermedades autoinmunes, Lupus Eritematoso Sistémico y Miastenia Gravis.
Hoy soy una muymalamadre de una niña sana y feliz de 3 años.

Soy una mamá de 34 años con discapacidad de un 55%, con un niño discapacidad del 65% Síndrome Down. Lo tuve a los 17 y el cáncer lo tuve 1 año después. Hemos ido alcanzado metas juntos y el es el mejor instructor de vida de he podido tener, después de todo esto le he dado 3 hermanos maravillosos

Tengo ELA desde el 2009 cuando estaba embarazada de mi primer hijo . Cuando mi hijo tenía un año me caí por las escaleras sufriendo una tetraplegia incompleta que me llevó a una silla de ruedas . Actualmente no puedo hablar , llevo una sonda para comer y uso un ratón de cabeza .

Malamadre y peque 4 años: monoparental, mayor por decisión propia. Reducción jornada curro x necesidad. Pensé que podía con todo. Dedicación completa o más, menos para mí. Infarto este año al acabar coles,sin causa aparente,¿estrés?....Ahora afrontar esta bomba de relojería añadida a mi día a día...

Tengo 43 años y padezco una enfermedad rara llamada Extrofia Vesical. Tengo 17 operaciones y me quedé embarazada con lo que conlleva para mí cuerpo por mí enfermedad. Me puse de parto con 28 semanas y después de estar semanas en reposo nació mi hija Guadalupe. Llamada Milagrito en el hospital

Tuve una osteomielitis severa tras un diagnóstico tardío afectando a los nervios periféricos dejando dolor crónico severo y sin movilidad para andar.
Tuve que aprender a gestionar los opiáceos con mis hijas y marido.
Descubrí muchas carencias en estos temas de discapacidad y nació Somosdisca.

En mayo de 2020,estando ingresada en el hospital por una crisis de migraña, me contagiaron una bacteria que llegó al pulmón y a la médula, estuve al borde de la muerte , el resultado final fue una tetraplegia incompleta que cambió mi vida radicalmente pero tenía demasiados motivos para rendirme

Me diagnosticaron una malformación vascular demasiado tarde. Después de casi tantas cirugías como edad tengo , casi me amputan parte del pie derecho . Se me acabaron las opciones y acabe en oncología con un tratamiento en uso compasivo de manera indefinida. Hoy soy estudiante de 4 de medicina.

Soy Yolanda, tengo 46 años y la sombra de la espina bífida me acompaña en cada momento desde que nací.
Lejos de arrebatarme sueños, me ha enseñado que valores como la salud, la felicidad y el cariño están por encima de todo.
Que juntos sumamos capacidades, somos más fuertes y llegamos más lejos.

Desde que nací haciendo frente a todo como otra más, pero no era otra más. Tenía una enfermedad autoinflamatoria que nadie supo ver(o creer)hasta los 36.Discapac.orgánica, nadie se percata de lo que ocurre, todo va dentro.
Divorciada, t°jornada completa, madre de Emma,6a.Familia lejos ¡Existimos!

Una enfermedad neuromuscular casi evita que fuera madre. Lo conseguí gracias a la ciencia. Nació un niño sano. Lo que nadie nos dice a las madres con mi perfil, es que tras el parto puedes empeorar... Hoy vivimos felices mi hijo y yo, vivimos nuestra historia, distinta pero preciosa.

Mi nombre es Esther, soy maestra ,tengo 3 hijos y soy enferma de ELA, tetraparesia , sonda gástrica y respirador artificial gran parte del día.
Intentamos mostrar la enfermedad con aceptación y esperanza en paralizarla.
Mi Instagram es @la.vida_es.bELA, aquí podréis conocer mi día a día .
Gracias

Me llamo Anca Mihaela Tabaranu, tengo 40 años y en 2012 me han diagnosticado una enfermedad rara paraparesia espástica familiar. No es un camino fácil, pero recordad que la vida es avanzar, soltar y aceptar, gestionar como dirigir nuestra mente, acciones para que éstas no nos secuestren y controlen.

Artritis Idiopática Juvenil desde los 9 meses de edad.
A los 24 años ya tenía un 87% de discapacidad.
Mi vida va unida al dolor, los efectos de los tratamientos, quirófano cada año, incapacidad y dependencia.
Aún así, no me rindo. Soy la presidenta de ASEPAR donde luchamos por estas enfermedades.

Soy Reichel, una mala madre que después de convivir seis años con la discapacidad de mi hija, decidí ponerme en huelga de brazos caídos y quise sentir lo mismo que sienten los discapacitados, así es que como lo hago todo a lo grande me enfermé de ELA.
Vivo dependiendo de todo el mundo.

A los 5 años me diagnosticaron Artritis reumatoide juvenil. Fui creciendo con limitaciones pero intentando tener una vida normal. Crecí, estudié, encontré trabajo pero lo difícil fue ser madre. Trabajar y cuidar de un hijo cuando tienes una discapacidad, me llevó a renunciar a mi trabajo.

Soy una malamadre con Síndrome de Nieve visual, un trastorno neurológico que me produce migrañas, alteraciones visuales y ansiedad. Los síntomas son totalmente incapacitantes. Por otro lado el buenhijo es autista de alto rendimiento que necesita trabajo y apoyo diario para su felicidad y desarrollo.

Después de llevar 10 años diagnosticada de un cabernoma todo cambia y en una revisión me informan que es un tumor y se puede extirpar. Tenía 24 años y toda mi vida por delante. Me operan y me dejaron una secuela del 43% de discapacidad física en parte izquierda. Ahora 38 y dos peques de 7 y 4.Vamos!

A los 21 años me diagnosticaron Epilepsia refractaria y durante más de 15 años he ido probando diferentes fármacos sin que estos funcionen. Tendiendo muchísimos efectos secundarios y crisis; con sus respectivas caídas, roturas, accidentes, etc. uno de los principales es la pérdida de memoria.

Necesitamos que cambie el modo de tramitar la discapacidad,más plazas públicas, más centros en el entorno rural,que la edad para aprovechar los centros no sea sólo hasta los 6 años, más ayudas directas,más respeto, más inclusión, mayor visibilidad y más gente como vosotros. Gracias por lo que hacéis

Me encontraron en 2016 un linfoma con metástasis en médula, huesos y pulmones. Tuve 2 recaídas. Tras muchos tratamientos y un trasplante de médula conseguí la remisión. Se me paralizaron las piernas y no tengo casi defensas. Me caigo al caminar. Sobreviví por mis hijos, pero las secuelas son duras.

Artritis Reumatoide Severa desde los 18 años y con 36 osteoporosis con fracturas espontaneas de huesos,tendones..pasé de peluquera a Tec de farmacia y por ultimo a admimistrativo, discapacidad del 66% , madre de mellizos hace 8 mediante FIV , multiples operaciones...y esto continúa.
Gracias :)

Soy madre con enfermedad rara:Extrofia vesical.lo cuento no por la ayuda, sino porque contemos,es un mundo muy muy difícil al que nos enfrentamos día a día.Dolores crónicos,ingresos, lavados de vejiga, un auto cuidado al que no puedes tener tiempo. Sentirte mil veces culpable por no saber si llegas

Con3años fui diagnosticada de una neuropatía hereditaria y degenerativa. Provoca atrofia muscular,pérdida de fuerza y deformidades.Nunca quise ser malamadre pero el desmontó mis miedos.Cuando superé el duelo genético,me quedé embarazada a través de ovodonación.Era el mejor regalo para mi bebé;SALUD

Nací sin peroné y me quede coja de un pie.Tengo que llevar un aparato ortopédico y un alza. En 2015 me detectaron un cáncer de mama. En dic de 2019 fui mama de un bebe prematuro, me dio una preeclampsia grave, ambos en la UCI, estuve dando de mamar solo de un pecho porque el otro quedo inservible

Mujer de 48 años, con un hijo de casi 6 años. Cáncer de colon con metástasis en el hígado. Llevo un año nadando a contracorriente. Mi chico y mi hijo me acompañan.